La SP et les déplacements

Le traitement de la SP peut réduire les poussées et vous aider à fonctionner aussi normalement que possible. Mais les médicaments ne représentent qu'une partie du casse-tête. Vos habitudes de vie peuvent influer sur vos symptômes, aussi cherchez à savoir les mesures que vous pouvez prendre pour maximiser votre mobilité.

Traiter la maladie : Bien qu'aucun traitement ne puisse guérir la SP, il existe des médicaments qui réduisent à la fois la gravité et le nombre des poussées. Certains types de médicaments (par ex. les bêta-interférons) sont des copies de génie génétique conçues à l'image de nos protéines naturelles. Une fois injectés dans notre corps, ils aident à réguler l'activité de notre système immunitaire. Ils aident également à combattre les infections virales qui peuvent saper la mobilité. D'autres médicaments (par ex. le glatiramère, le natalizumab) agissent en bloquant les attaques du système immunitaire.

Outre les traitements qui agissent sur la maladie, il existe des médicaments qui peuvent maximiser votre mobilité en réduisant vos symptômes lors des poussées; il s'agit notamment des corticostéroïdes (qui réduisent l'inflammation), des relaxants musculaires et des médicaments qui combattent la fatigue. Discutez avec votre médecin des effets que ces médicaments pourraient avoir sur votre mobilité.

Faire de l'exercice : Tout le monde a besoin d'exercice physique, et cela est encore plus vrai chez les personnes atteintes de SP. L'exercice améliore votre force, votre tonus musculaire et votre équilibre, tous ces facteurs qui vous aident à conserver votre mobilité. Si vous commencez un nouveau programme, demandez conseil d'abord à votre médecin.

S'accorder du repos : La SP peut accroître la fatigue que vous ressentez, de sorte que l'idée d'aller quelque part vous semble tout simplement épuisante. Le fait de dormir suffisamment vous aide à mieux vous sentir.

Se méfier de la chaleur : La chaleur peut intensifier vos symptômes et entraîner une faiblesse musculaire - deux effets qui nuisent à la mobilité. Essayez de rester au frais - surtout l'été - à l'aide de l'air climatisé et des bains frais.

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Les déplacements peuvent constituer tout un défi pour les personnes atteintes de SP, mais les défis sont là pour qu'on les relève. Qu'il s'agisse de transport en commun, de taxis spéciaux ou de services communautaires pour personnes ayant des besoins particuliers en matière d'accessibilité, il est important de connaître vos options et vos droits.

La Charte des droits et libertés du Canada affirme que tous les Canadiens ont les mêmes droits, sans égard à leur capacité physique ou aux restrictions physiques qu'ils pourraient avoir. Ces droits s'appliquent aux aspects tels que le transport et l'accès aux lieux publics, comme les restaurants et les cinémas. Toutefois, les services peuvent varier d'une collectivité à l'autre, d'où l'importance de planifier et de savoir sur quoi vous pourrez compter.

Au Canada, le site Web Voyage accessible (otc-cta.gc.ca/fra) est un service d'information à l'échelle du pays qui vous indique les moyens de transport offerts aux personnes présentant des incapacités physiques.

De plus, on trouve sur le site de la Canadian Abilities Foundation (abilities.ca) une longue liste des liens aux autres sites qui peuvent vous renseigner davantage sur l'accessibilité dans toutes les régions du pays.

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Que ce soit chez soi ou dans son quartier, la mobilité pourrait être un défi pour les personnes atteintes de SP. Mais plusieurs accessoires peuvent faciliter vos déplacements et les rendre moins pénibles. Il s'agit d'accessoires fonctionnels qui, en général, sont prescrits par un ergothérapeute, un physiothérapeute ou un orthophoniste que vous consultez sur recommandation du médecin. Certains accessoires sont simples - comme la barre d'appui qui facilite l'entrée et la sortie de la douche - alors que d'autres vous font profiter des dernières technologies, comme les commandes manuelles et les volants à faible énergie qu'on peut installer dans votre voiture pour vous permettre de conduire.

Grâce aux nouvelles technologies, un choix croissant d'accessoires peuvent maintenant faciliter vos déplacements. La question du coût vous préoccupe? Informez-vous d'abord sur les articles admissibles au remboursement par le régime d'assurance provincial. Dans beaucoup de provinces, certains accessoires ou dispositifs sont couverts lorsqu'ils sont prescrits par un médecin. Par ailleurs, certains de ces coûts sont peut-être déductibles de votre revenu imposable. Votre médecin peut vous diriger vers les ressources appropriées et vous aider à explorer les diverses options, en fonction de vos besoins.

Et n'oubliez pas les accessoires qui ont fait leur preuve. Si vous n'éprouvez qu'un peu de difficulté à la marche, une canne ou une marchette peuvent vous aider à garder l'équilibre et la stabilité, tout en offrant un soutien additionnel. Un fauteuil roulant ou un scooter électrique vous permettent de parcourir des distances plus longues ou de vous déplacer si vous ne pouvez pas marcher. La discussion avec d'autres patients atteints de SP, dans le cadre d'un groupe de soutien, peut vous orienter vers des accessoires auxquels vous n'avez vraiment pas pensé.

La mobilité procure du plaisir aussi ! Si vous êtes un amateur de vélo, la maladie ne signifie pas nécessairement l'adieu à ce mode de transport. Il existe des bicyclettes modifiées qui sont munies d'un appui rembourré pour le dos et des piles rechargeables, de quoi vous donner un coup de pouce lorsque vous êtes fatigué.

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La physiothérapie permet de maintenir la force physique, maximisant ainsi votre capacité à accomplir vos activités quotidiennes. Dans la plupart des cas, c'est votre médecin qui prescrit de la physiothérapie, et les traitements sont réalisés par un physiothérapeute ou un médecin spécialisé dans la réadaptation.

Les programmes de physiothérapie sont généralement adaptés aux besoins de chaque personne. Si le but du traitement est de maintenir la force physique, votre physiothérapeute peut vous enseigner une série d'exercices d'étirement et de renforcement, que vous pourrez faire à la maison pendant la durée du programme de physiothérapie et après, seul ou avec l'aide de quelqu'un.

Si vous avez commencé récemment à utiliser un accessoire fonctionnel, comme une canne, un appareil orthopédique, une marchette ou un fauteuil roulant, un programme de physiothérapie aide à vous adapter à ce changement. Le physiothérapeute peut vous expliquer comment utiliser cet accessoire de façon sûre, avec le minimum d'incovénients, et vous montrer des exercices qui développent au maximum votre habileté à manipuler ces accessoires. Si vous avez éprouvé une poussée de SP, un traitement de physiothérapie peut aussi vous permettre de retrouver l'usage de vos muscles.

L'ergothérapie est un autre traitement de réadaptation. L'ergothérapeute se concentre sur certaines activités quotidiennes et vous aide à réapprendre certaines tâches, comme vous habiller, manger et conduire, dont l'exécution peut devenir difficile après une poussée. L'ergothérapeute peut aussi recommander des accessoires fonctionnels pour vous aider dans les activités quotidiennes.

Parmi les autres options de réadaptation, mentionnons l'orthophonie qui aide les personnes dont la faiblesse ou le manque de coordination des muscles du visage et de la langue entraînent des troubles de la parole. Quant à la thérapie cognitive, elle aide ceux qui ont subi une perte de mémoire ou qui éprouvent des difficultés d'apprentissage.

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