Prendre soin d'une personne atteinte de SP

Soins à domicile
Il existe plusieurs solutions pour résoudre les problèmes pratiques des personnes lourdement handicapées par la sclérose en plaques. On pourra par exemple déplacer une personne du fauteuil roulant au lit ou à la baignoire en utilisant le lève-personne approprié. Il est également possible d'élargir les entrées de portes et d'installer des barres d'appui dans la salle de bain et dans la douche.

Les personnes atteintes de sclérose en plaques ne sont pas toujours en mesure de mener une vie tout à fait normale. Heureusement, de nombreux articles ont été mis au point pour alléger leur quotidien. On trouve la plupart de ces articles dans les centres commerciaux, les quincailleries, les magasins spécialisés dans la vente d'articles de cuisine, les pharmacies et les grands magasins, ou encore par l'entremise des hôpitaux et des cliniques. Certaines entreprises en proposent également un grand nombre sur Internet : le groupe de soutien de la Société canadienne de la sclérose en plaques de votre région vous fera des recommandations à ce sujet.

Voici quelques articles conçus pour simplifier la vie des personnes atteintes de sclérose en plaques :

• dans toute la maison : ciseaux spéciaux à ressorts, panneaux perforés permettant d'atteindre aisément les objets rangés, ensembles de rangement pour les armoires et les placards, dispositifs de rangement tournants ou pliants, manettes facilitant l'ouverture et la fermeture des portes, porte-clés;
• dans la cuisine : ouvre-bocaux, planches à découper dotées de chevilles qui maintiennent les aliments en place, ustensiles adaptés offrant une meilleure prise, chariots;
• dans la salle de bain : barres d'appui, cadres de sécurité entourant la cuvette des toilettes, tapis de caoutchouc, éponges à long manche;
• dans la chambre à coucher : enfile-bas, manches enfile-vêtements, pinces télescopiques, chausse-pieds, lacets élastiques, tire-boutons.

Autres possibilités
Dispenser des soins à domicile se révèle parfois particulièrement difficile, mais il existe plusieurs autres formules, dont les aides à la vie autonome, les centres d'hébergement et les coopératives d'habitation où l'on dispense des soins. Le choix de la meilleure formule dépend des besoins et des ressources financières de chaque personne.

Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2024. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/Prendre-soin-dune-personne-atteinte-de-SP

Des rôles souples
Souvent, les personnes atteintes des formes les plus graves de la sclérose en plaques perdent leur indépendance et celles qui leur dispensent des soins prennent alors plus de responsabilités. Cette situation nouvelle cause parfois du désarroi ou de l'inquiétude.

Dans certains cas, la personne soignante et celle qui est atteinte de sclérose en plaques ont un point de vue différent sur une question donnée - l'adaptation, les effets secondaires des médicaments ou la planification de l'aide. La sclérose en plaques touche aussi bien la personne atteinte que ses proches, mais elle affecte chacun différemment. Il est bon de garder ce fait à l'esprit.

La sclérose en plaques est particulièrement changeante et imprévisible : au début, la personne soignante peut éprouver de la difficulté à saisir ce phénomène. La personne atteinte traverse des périodes de crise au cours desquelles les symptômes et les rémissions se succèdent, et elle subit la perte de certaines fonctions, dont elle retrouve entièrement ou partiellement l'usage par la suite. Parfois, elle parvient à préparer elle-même le repas et à boutonner un vêtement alors que le lendemain, elle doit être aidée dans l'exécution des tâches les plus simples. La personne qui dispense les soins doit faire preuve de beaucoup de souplesse et apporter son aide constamment ou par à-coups.

À mesure que la situation évolue, les soignants doivent revoir les responsabilités liées à chacun des travaux ménagers, par exemple :

• les tâches domestiques telles le ménage, les courses, la cuisine, la lessive, les soins aux enfants et le transport;
• les tâches liées aux soins telles l'habillement, le bain, l'alimentation, les toilettes, l'exercice, le transport, les visites chez le médecin et la prise des médicaments;
• les activités quotidiennes telles le travail, les loisirs, l'exercice et les passe-temps.

Les personnes qui dispensent les soins doivent réévaluer les tâches attribuées aux membres de la famille et aux amis à mesure qu'évoluent les besoins et la situation. Elles doivent également songer à prévoir du temps libre pour chacun.

Aide apportée aux activités quotidiennes
Lorsqu'une tâche semble quasi impossible à exécuter ou exagérément stressante, il existe souvent un moyen plus simple de l'accomplir. L'équipe soignante peut conseiller et renseigner les dispensateurs de soins sur les techniques à utiliser pour le bain, l'habillement, les toilettes et les transferts (du fauteuil roulant au lit ou aux toilettes). La Société canadienne de la sclérose en plaques et les autres fournisseurs de soins constituent également des ressources précieuses.

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Famille et amis
La famille et les amis peuvent jouer un rôle important en apportant des soins et du soutien. Mais il faut d'abord leur dire qu'à titre de personne soignante ou de personne atteinte, vous accueillez favorablement leur aide et en avez besoin. Les amis craignent souvent de commettre une indiscrétion en offrant leur appui, surtout lorsque la situation semble parfaitement maîtrisée.

Établissez, à l'intention des amis, une liste de projets à réaliser et de courses à faire. Vous serez ainsi bien préparé lorsque l'un d'eux vous proposera son aide. Attribuez des tâches précises, d'une durée limitée. Demandez par exemple à un ami ou à un proche de passer prendre la personne atteinte à l'hôpital, ou de faire les courses en suivant une liste d'épicerie que vous aurez préparée. Vous réussirez mieux en faisant une demande précise qu'en suggérant aux amis de vous rendre visite lorsqu'ils en ont le temps.

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Apporter un soutien affectif et dispenser des soins à une personne atteinte de sclérose en plaques se révèle souvent enrichissant, mais devient parfois pénible ou trop lourd. Concilier le travail, les enfants, la multiplication des responsabilités au foyer et les soins à la personne atteinte devient souvent stressant.

L'une des principales erreurs commises par les personnes soignantes consiste à croire qu'elles peuvent – et doivent – tout faire seules. Or, obtenir le soutien pratique et affectif de l'entourage constitue la meilleure façon d'éviter l'épuisement. Faire part de ses problèmes aux autres permet non seulement de soulager le stress, mais d'envisager les problèmes sous un autre angle. Confiez vos sentiments à la famille ou aux amis si vous le pouvez, ou sollicitez l'aide de services professionnels ou de groupes de soutien.

Stratégies d'adaptation
Voici quelques suggestions qui vous aideront à composer avec vos émotions et à éviter les sautes d'humeur :

• Tenez un journal. Le fait de mettre sur papier, pour soi-même, ses sentiments et ses émotions permet d'exprimer en toute sécurité les pensées envahissantes.
• Faites de l'exercice. L'activité physique constitue un excellent moyen de soulager le stress et de maîtriser les émotions comme la colère et la frustration. Sortez courir, suivez un cours de yoga, allez danser, nager, ou engagez-vous dans un sport d'équipe.
• Laissez libre cours à votre imagination. La création donne aux pensées une orientation positive. Adonnez-vous à la peinture, à la photographie, ajoutez de nouveaux ingrédients à votre recette de biscuits préférée, ou jouez d'un instrument de musique.
• Détendez-vous. Prendre tout simplement le temps de ne rien faire, d'inspirer profondément ou de rêver éveillé se révèle parfois rafraîchissant et contribue à remettre les choses en perspective. Écoutez votre musique préférée, sortez marcher au soleil, lisez un ouvrage de votre auteur favori, respirez lentement et profondément. Vous serez étonné de constater à quel point vous vous sentez détendu!
• Amusez-vous. Téléphonez à l'un de vos bons amis et parlez de sujets légers, regardez une comédie, allez faire des achats ou jouez avec un chien ou un chat. Quels sont vos passe-temps préférés? Posez-vous la question et faites quelque chose d'amusant!

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Composer avec des émotions intenses
Si l'un de vos parents est atteint de sclérose en plaques, vous ressentez peut-être une gamme d'émotions qu'il vaut mieux ne pas tenter de cacher ou de nier. Lorsque vous vous entretenez avec ce parent, il est bon de lui expliquer comment vous vous sentez et pourquoi vous éprouvez ce sentiment : « J'ai peur parce que je ne comprends pas certains des symptômes et des complications de la sclérose en plaques. Peux-tu m'aider et m'expliquer certaines choses? » Ce type de questions permet d'orienter votre peur vers les vrais motifs - la maladie de votre père ou de votre mère - plutôt que vers le parent lui-même. Par contre, l'attitude opposée (ressentir de la peur et l'exprimer par de la colère) n'est d'aucun secours, ni pour vous, ni pour votre parent.

Vous devez également comprendre les autres émotions que vous éprouvez - tristesse, désarroi ou frustration - et essayer d'y faire face. Retournez-les dans votre esprit aussi longtemps qu'il le faut jusqu'à ce qu'elles semblent plus claires, puis parlez-en à quelqu'un. Si le fait d'aborder ce sujet avec l'un de vos parents vous paraît difficile, un autre adulte saura sans doute vous écouter. Confiez-vous par exemple à un ami de la famille, à un conseiller pédagogique ou à un professeur, au responsable d'un groupe de jeunesse, ou à votre médecin de famille.

Solutions de rechange
Les quelques suggestions qui suivent vous simplifieront la vie. Vous pourrez dans certains cas les mettre en pratique sans aide, mais vous devrez parfois faire appel à votre parent atteint.

Gardez le contact. Tout en vous donnant une certaine liberté, les téléphones cellulaires permettent à votre père ou à votre mère de vous joindre en cas d'urgence. Vous vous sentirez l'un et l'autre plus détendus si vous restez en contact « au cas où ».

Respectez le programme. Établissez l'horaire des travaux ménagers à accomplir et fixez un calendrier sur le réfrigérateur à l'intention de la famille, afin que les tâches soient réparties équitablement. Faites la rotation des corvées pour permettre à chacun d'exécuter des travaux variés.

N'hésitez pas à solliciter de l'aide. Vous vous sentez dépassé par les événements? Si les besoins de votre père ou de votre mère vous semblent impossibles à gérer ou si vous avez l'impression qu'il ou elle sombre dans la dépression (la sclérose en plaques entraîne parfois la dépression), sollicitez de l'aide auprès des autres membres de la famille ou de spécialistes.

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