SP : Comment aider

Si votre ami(e) ou un être cher est atteint(e) de SP, vous vous demandez peut-être ce que vous pouvez faire pour l'aider. Les manières d'aider peuvent varier en fonction de votre relation et des besoins de la personne. Mais voici quelques idées qui peuvent s'appliquer à toute personne qui veut aider un(e) ami(e) ou un être cher atteint(e) de SP.

Apprenez-en plus sur la SP. Une meilleure compréhension de la maladie vous aidera non seulement à mieux comprendre les défis physiques et émotionnels rencontrés par vos amis ou êtres chers, mais également à mieux les aider. Vous pouvez recevoir plus d'information sur la SP en contactant votre section locale de la Société sur la SP.

Offrez votre aide. Il est possible que les personnes que vous aimeriez aider se sentent coupables ou timides de demander de l'aide. Aidez-les en leur offrant votre aide, même s'ils ne la vous demandent pas. Ne soyez pas étonné(e) si vos amis sont incapables de suggérer quelque chose de précis à faire – peut-être n'ont-ils jamais pensé à cela ou se sentent-ils embarrassés de vous demander quelque chose d'explicite. Pour éviter cela, soyez précis. Offrez-leur d'effectuer une tâche bien particulière pendant une certaine période prédéterminée. Par exemple, vous pouvez offrir de préparer le dîner tous les lundis, ou de les conduire à leurs rendez-vous (ou de conduire leurs enfants) tous les jeudis. Mais n'insistez pas – certaines personnes sont fortement indépendantes et vous pourriez les froisser si vous insistez trop. Une simple offre d'aide est souvent suffisante.

Aidez grâce à vos points forts. Lorsque vous cherchez ce que vous pouvez faire pour aider, considérez vos points forts. Si vous aimez cuisiner, préparez et apportez quelques repas qu'ils apprécieront. Si vous disposez d'une voiture et de temps libre, offrez-leur de les conduire à leurs rendez-vous ou d'aller faire des courses. Si vous êtes avocat(e), vous pouvez offrir des conseils sur les questions légales comme l'emploi, l'assurance ou l'accessibilité. Si vous êtes doué(e) avec les enfants, vous pouvez offrir de faire du gardiennage. Et n'oubliez pas : quelles que soient vos compétences, la meilleure façon d'aider est parfois d'être là pour écouter.

Développez votre réseau relationnel. De nombreuses sociétés de la SP organisent des conférences, des ateliers de travail et des groupes de soutien pour la sclérose en plaques. Cela peut être un bon moyen de rester au courant des informations les plus récentes et de profiter de l'expérience de personnes aidant les individus atteints de SP.

Souvenez-vous de prendre soin de vous. Les personnes soignantes et les aides peuvent se sentir « lessivées » si elles ne répondent pas à leurs propres besoins. Assurez-vous de vous reposer suffisamment, de bien manger et de prévoir des périodes « pour vous » où vous pouvez vous relaxer et vous recharger.

Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2024. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/SP-Comment-aider

Trouvez-vous parfois que la SP donne une tournure difficile à contrôler à votre vie? Vous avez des moyens de vous combattre et de garder le contrôle.

Connaître les faits. Une bonne connaissance des faits peut vous aider à combattre la peur et l'incertitude de l'avenir. Bien qu'il ne soit pas possible de prédire l'évolution de votre SP de façon exacte, il vous est possible d'en apprendre plus sur ce quoi vous devez vous attendre et la manière d'y faire face. Votre médecin, votre infirmière spécialiste de la SP, votre pharmacien, votre ergothérapeute, votre physiothérapeute et votre section locale de la Société de la SP constituent d'excellentes sources d'information en ce qui concerne les symptômes et le pronostic de la SP, les options de traitement et les astuces pour y faire face et rendre la vie plus facile.

Participer et rester engagé. Le fait de vous engager peut vous motiver et augmenter votre sentiment de contrôle. Vous pouvez participer à vos décisions de traitement en vous formant sur les options et en en discutant avec vos fournisseurs de soins de santé. Vous pouvez également vous engager en aidant d'autres personnes atteintes de SP (voir « S'ouvrir aux autres et redonner »). Il est également important de participer à des activités qui n'ont rien à voir avec la SP! Cultivez votre vie en dehors de la SP en gardant le contact avec votre famille et vos amis et en poursuivant les activités et les passe-temps qui vous intéressent.

Demander de l'aide. Demandez de l'aide si vous en avez besoin. Le fait d'accepter de l'aide ne constitue pas la perte de votre indépendance. Le fait que vous soyez capable de demander ce dont vous avez besoin est plutôt un signe de force et de votre capacité à vous adapter à votre situation changeante. Il y a de fortes chances que vos amis et vos proches soient désireux de vous aider. Essayer de trouver des choses précises qu'ils peuvent faire pour vous aider (comme d'aller chercher vos enfants au football une fois par semaine ou de préparer le dîner une fois par mois) – cela sera plus facile pour tous. Vous pouvez également envisager de joindre un groupe de soutien de la SP pour que vous puissiez parler à des personnes vivant également avec la SP – il est possible qu'elles aient vécu des situations semblables aux vôtres et aient trouvé des moyens créatifs d'y faire face. L'aide pour la sclérose en plaques est plus proche de vous qu'il n'y paraît!

Être son propre partisan. Personne d'autre ne connaît aussi bien vos besoins que vous. De nombreux services excellents sont offerts aux personnes atteintes de SP, qu'il s'agisse de moyens de transport accessibles, d'arrangement du travail pour vous faciliter la tâche ou de financement pour vos médicaments ou votre équipement. Contactez votre section locale de la Société de la SP pour connaître les ressources offertes dans votre région.

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Pouvez-vous différencier un fait d'un mythe? Testez votre « QI SP » !

Si je n'ai pas les moyens de faire un don, je ne peux rien faire pour aider.
C'est un mythe. De nombreuses personnes s'inquiètent parfois de ne pas pouvoir aider si elles n'ont pas les moyens de donner de l'argent. Heureusement, ce n'est pas vrai! Même si vous n'avez pas d'argent disponible, vous pouvez faire don de votre temps et de vos compétences. Parmi les façons d'aider, on trouve le fait de participer aux Marches de l'eSPoir et aux Vélotours SP ou le fait de faire don de votre temps auprès de votre section locale de la société de SP. Quel que soit ce que vous avez à offrir, ce sera toujours le (la) bienvenu(e) !

Si une personne ne demande pas d'aide, c'est qu'elle n'en a pas besoin.
C'est un mythe. C'est toujours difficile de demander de l'aide, et cela peut s'avérer encore plus difficile pour les personnes atteintes de SP. Elles peuvent lutter avec des sentiments de culpabilité ou de peur de perdre leur indépendance. N'hésitez donc pas à offrir votre aide, même sans qu'on vous l'ait demandé.

Si j'aide une personne atteinte de SP, il se pourrait que je contracte la maladie.
C'est un mythe! La SP n'est pas contagieuse, vous ne pouvez donc pas la contracter en aider quelqu'un atteint de SP.

Il existe un espoir de cure.
C'est un fait. Les chercheurs s'attaquent au problème de la SP sous plusieurs angles différents et de nouvelles découvertes nous rapprochent d'une cure. Parmi les domaines de recherche sur la SP, on trouve la réparation de la myéline endommagée, le blocage de l'attaque de la myéline par le système immunitaire, l'étude des associations entre la SP et les virus, une meilleure connaissance des facteurs de risque génétiques de la SP, la recherche de moyens d'accélérer le dépistage de la SP et le fait d'aider les personnes atteintes de SP à faire face à la maladie.

Une personne peut faire la différence.
C'est un fait. De nombreuses personnes ont à elles seules collecté des dizaines ou même des centaines de milliers de dollars pour la SP en participant aux Marches de l'eSPoir ou aux Vélotours SP. Et tout ne tourne pas seulement autour de l'argent – chaque personne peut avoir un impact en faisant acte de bénévolat, en aidant un ami ou un être cher atteint de SP ou en augmentant la sensibilisation de leur communauté à la SP.

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Si vous ou un être cher êtes atteint(e) de SP vous pourriez rechercher des moyens de combattre la maladie. Quelles que soient vos compétences, vos capacités et vos ressources, vous pouvez faire de nombreuses choses pour aider :

Faire acte de bénévolat. Le fait d'être bénévole vous offre de nombreuses occasions d'utiliser vos sujets de prédilection ou vos compétences uniques pour combattre la SP. Vous pouvez participer à un grand nombre d'activités, notamment la collecte de fonds, l'organisation d'évènements, le conseil ou le mentorat de groupes d'entraide, la visite de personnes atteintes de SP et le fait de prendre la parole lors d'événements sur la SP. Et vous pouvez trouver un moyen de participer qui s'adapte à votre emploi du temps et à vos capacités. Consultez votre section locale de la Société de la SP pour obtenir plus d'information.

Dons de charité. Peut-être voulez-vous faire un don à des organisations qui aident les personnes atteintes de SP et qui soutiennent la recherche contre la SP. Ou bien vous voulez encourager quelqu'un qui participe à un évènement-bénéfice pour la SP, comme une marche, une course ou un vélotour.

Être un ambassadeur. Si vous ou un être cher vivez avec la SP, votre expérience pourrait être une source d'inspiration pour d'autres personnes. Contactez votre section locale de la Société de la SP pour savoir comment vous pouvez raconter votre histoire de sclérose en plaques ou vous ouvrir aux autres personnes atteintes de SP.

Faire preuve de créativité. Avez-vous quelque chose à dire à propos de la SP? Exprimez-vous à votre façon, que ce soit en écrivant, en bloguant, ou en faisant de la poésie, un art visuel ou de la musique! Vos créations pourraient aider d'autres personnes à en apprendre plus sur la SP et sur la manière d'y faire face.

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