Savoir distinguer entre effets secondaires et symptômes
Gestion des médicaments
La sclérose en plaques est une maladie complexe. D'une personne à l'autre, les symptômes peuvent varier énormément, sans que les spécialistes sachent pourquoi. Les symptômes peuvent être légers ou sévères. Tout le monde ne va pas nécessairement
éprouver les mêmes symptômes, et souvent ces derniers vont s'améliorer durant les périodes de rémission. En général, on observe les symptômes suivants :
- engourdissement des membres et fourmillements
- fatigue extrême
- dépression
- pertes de mémoire
- vision double et brouillée
- faiblesse
- tremblements et incoordination
- problèmes de vessie
- difficultés d'ordre sexuel
- raideur ou spasmes musculaires
- nausées et vertiges
- équilibre fragile et manque de sûreté, pouvant causer une démarche zigzagante
- troubles de l'élocution
- intolérance à la chaleur
À ces symptômes peuvent s'ajouter des effets secondaires indésirables associés à l'utilisation des médicaments. Tout médicament est susceptible d'avoir des effets secondaires, mais certains y sont plus portés que d'autres.
Les traitements peuvent avoir des effets secondaires, lesquels varieront selon la médication utilisée. Les recherches montrent que la plupart de ces effets secondaires sont gérables.
Les effets secondaires sont importants dans la mesure où ils présentent un défi supplémentaire pour les personnes atteintes de SP. En principe les traitements sont là pour aider ces personnes à conserver leur niveau habituel d'activité et de fonctionnement, et non à les ralentir!
En premier lieu il vous faut déterminer si ce que vous ressentez est causé par un médicament ou par la maladie. Si vous n'êtes pas sûr, parlez-en avec votre équipe soignante. Ils sont là pour vous aider à tirer le maximum de bénéfice de votre traitement.
Apprenez à bien reconnaître symptômes et effets secondaires et à les gérer, car le traitement médicamenteux de la SP exige un engagement à long terme et doit être suivi sans interruption et selon les directives du médecin, à moins d'avis contraire de ce dernier.
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On dirait bien que c'est la grippe...
Gestion des médicaments
Un des effets secondaires les plus courants lors de l'instauration d'un traitement pour la SP est un mal-être général. On le décrit souvent comme « le syndrome pseudo-grippal ». Il peut se manifester par des douleurs musculaires, de la fièvre, des frissons et une sensation de faiblesse quand ils commencent la prise des immunomodulateurs, un type de médicament modificateur de maladie, que les individus atteints de SP peuvent utiliser comme traitement. Des exemples d’immunomodulateurs comprennent l’Interféron bêta 1a (Avonex®, Rebif®), l’Interféron bêta 1b (Betaseron®, Extavia®) et le Peginterféron bêta 1a (Plegridy®).
Heureusement, ces effets disparaissent généralement avec le temps. Certaines personnes trouvent que l'acétaminophène ou l'ibuprofène (tous deux délivrés sans ordonnance) aident à soulager ces effets secondaires s'ils sont pris une demi-heure avant les médicaments pour la SP. Un autre moyen consiste à prendre ces derniers juste avant d'aller se coucher. Ainsi le sommeil vous épargnera de ressentir les effets du « syndrome pseudo-grippal ». Vérifiez auprès de votre médecin ou de votre pharmacien si vos médicaments contre la SP peuvent causer des effets du « syndrome pseudo-grippal » et ce que vous pouvez faire pour les gérer.
En ce qui concerne la vraie grippe, un vaccin anti-grippal pour l'Amérique du Nord, basé sur les tendances observées dans l'hémisphère sud, est préparé chaque année pour barrer la route des souches du virus de la grippe. Il est peu vraisemblable que le vaccin anti-grippal puisse soulager les manifestations du « syndrome pseudo-grippal » causé par les médicaments pour la SP, étant donné que leur action sur l'organisme n'est pas la même. Il n'en reste pas moins que pour minimiser les complications de la grippe et réduire leur impact, le moyen le plus efficace, en plus des fréquents lavages de mains, demeure la vaccination préventive.
Pour les personnes atteintes de SP, il est toujours important de se faire vacciner contre la grippe. La plupart des experts recommandent que les personnes atteintes de SP reçoivent le vaccin, étant donné que la grippe peut déclencher une poussée de SP (ou rechute). Des études récentes, montrent que le vaccin contre la grippe n’augmente pas votre risque de rechute. Cela dit, tous les vaccins contre la grippe ne sont pas identiques; certains peuvent être recommandés en fonction de vos antécédents médicaux ou de vos médicaments actuels.
Consultez votre médecin si vous pensez recevoir le vaccin contre la grippe.
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Les réactions au site d'injection
Gestion des médicaments
Beaucoup de gens éprouvent une certaine appréhension quand ils doivent recevoir une piqûre. Alors se faire à l'idée d'un traitement par injections représente tout un défi. Malheureusement, la majorité des médicaments contre la SP sont administrés par injection. Si vous êtes préoccupé par cette question, parlez-en avec votre équipe de professionnels de la santé. Ils sauront vous aider à accepter l'idée d'une médication par injections.
Les réactions au site de l'injection peuvent se manifester par une
rougeur de la peau, de l'enflure, des démangeaisons, une décoloration
ou une sensibilité au toucher à l'endroit de la piqûre.
La médication contre la SP est administrée soit par injections
sous-cutanées (SC), soit par injections intra-musculaires (IM). Les réactions
au site de l'injection sont plus fréquentes lorsque le médicament
est administré en SC, c'est-à-dire juste sous la peau. Les injections
IM se font directement dans le muscle. On rapporte peu de réactions au
site de l'injection pour certains interférons administrés par
IM. Pour minimiser ces réactions, il faut changer le site de l'injection
selon un calendrier que vous fournira votre équipe soignante. C'est une
façon d'éviter la surutilisation d'un endroit particulier. En
général, il vaut mieux ne pas piquer plus d'une fois par semaine
à un même endroit.
Votre médecin ou votre infirmière vous enseignera les bonnes
techniques d'injection. La période d'enseignement varie selon les individus.
Certains se sentiront capables de se piquer dès le début, d'autres
prendront plus de temps pour s'y habituer. Il est important de bien comprendre
toute la procédure avant de se piquer soi-même. Sachez que vous
pouvez toujours demander un peu plus d'aide si vous en ressentez le besoin.
Il existe différents programmes de soutien, avec un médecin ou
une infirmière au bout du fil. Informez-vous sur les moyens d'accéder
à ces ressources.
Les personnes particulièrement dérangées par l'aspect
inesthétique de ces réactions ou par l'inconfort qu'elles causent
devraient en parler à leur médecin. Celui-ci pourra recommander
un traitement à base de médicaments moins susceptibles de provoquer
ces effets secondaires pénibles.
Un autre facteur à considérer est le calendrier de la médication.
Un des médicaments à l'interféron est administré
une fois par semaine. D'autres le sont tous les deux jours (trois ou quatre
injections par semaine) ou trois fois par semaine. Enfin une autre médication
sans interféron se fait sur une base quotidienne (sept piqûres
par semaine). Il faut toutefois se rappeler que d'autres facteurs peuvent entrer
en ligne de compte lors du choix du meilleur plan de traitement pour vous. Discutez
avec votre médecin des options possibles.
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Toute une pléiade d'autres effets secondaires
Gestion des médicaments
Les traitements pour la sclérose en plaques peuvent entraîner toutes sortes d'autres effets secondaires. Par exemple, certains médicaments peuvent causer une diminution du nombre de globules blancs, des troubles de l'humeur, ou des changements dans les tests des fonctions du foie. Certaines personnes ressentent des bouffées de chaleur imprévisibles ou des douleurs de poitrine.
La baisse du nombre de globules blancs se détecte par des tests sanguins. Les globules blancs participent à la lutte contre les infections, et à ce titre sont importants. Quand leur nombre baisse trop, le risque d'infection augmente. Les personnes traitées pour la SP devront se soumettre régulièrement à des tests sanguins.
L'humeur d'une personne atteinte de SP peut être affectée par différents facteurs. En plus de la médication à long terme, d'autres sources de stress peuvent entrer en jeu lorsqu'une personne apprend à vivre avec la SP. Il n'est donc pas surprenant que des troubles de l'humeur se fassent sentir. Mais en plus, les médicaments eux-mêmes peuvent affecter l'humeur. Les réseaux d'entraide, que ce soit la famille, les ami(e)s, ou d'autres personnes atteintes de SP, aident souvent à mettre les choses en perspective. Discutez avec votre médecin des meilleurs moyens de gérer les troubles de l'humeur.
Les personnes traitées pour la sclérose en plaques devront aussi surveiller, par des tests sanguins réguliers, les signes de changements au niveau du foie. Ils apparaissent souvent au cours de la première année de traitement. Les tests de surveillance sont généralement plus fréquents pendant les six premiers mois, et, au vu de leurs résultats, votre médecin pourrait décider de modifier les doses de médicaments contre la SP. Les patients traités aux médicaments contre la SP doivent immédiatement consulter leur médecin s'ils remarquent des signes inhabituels de jaunissement de la peau ou des yeux, des nausées ou des vomissements, des démangeaisons sur tout le corps ou des ecchymoses (bleus) au moindre choc.
Dans des cas rares, certains médicaments utiliser pour la SP ont causer une réaction soudaine immédiatement après l'injection. Elle peut prendre la forme de bouffées de chaleur, de douleurs de poitrine, d'accélération cardiaque, d'anxiété, ou même de difficulté respiratoire. Les personnes doivent être informées de la possibilité de cette réaction et, si elle survient, demander une attention médicale immédiate.
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