SP : Tenir la route

La SP est une maladie de longue durée qui endommage les nerfs de votre cerveau et de votre moelle épinière. Elle peut provoquer des troubles moteurs, de la coordination, de la vue, des pensées et de la mémoire, une incontinence fécale et urinaire et une fatigue. Au cours du temps, certaines personnes voient ces symptômes empirer ou développent de nouveaux symptômes. D'autres personnes voient leurs symptômes apparaître et disparaître.

Les personnes ne présentent pas toutes les mêmes symptômes au même moment. La SP est une maladie imprévisible - il est difficile de savoir de quelle manière la maladie va vous affecter à l'avenir, car aucune personne n'est semblable.

Mais certains indices peuvent vous aider. D'après vos symptômes et les résultats de vos examens médicaux, votre médecin pourrait être capable de vous fournir plus de renseignements sur votre type de SP et sur ce qu'il vous arrivera à l'avenir. L'évolution de votre SP au cours des 5 premières années peut vous renseigner sur ce qui peut vous arriver à long terme. Il existe quatre types principaux de SP, tous présentant un profil symptomatique et une progression au cours du temps précis. Bien que le fait de connaître le type de SP dont vous souffrez ne garantit pas l'évolution à long terme, cela peut vous donner des renseignements supplémentaires pour vous aider à planifier l'avenir.

Les quatre types principaux de SP sont les suivants :

• Le syndrome clinique isolé (SCI): se réfère à un premier épisode au cours duquel vous éprouvez des symptômes similaires à la SP. Éprouver plusieurs épisodes de symptômes peut mener à la SP récurrente-rémittente. 
• SP cyclique : La plupart des personnes (environ 75 %) sont atteintes de ce type de SP. Si vous êtes atteint de ce type de SP, vous présenterez des poussées symptomatiques suivies par des épisodes de rémission.
• SP progressive primaire : Ce type n'affecte qu'environ 10 %  à 15% des personnes atteintes de SP. Les symptômes empirent lentement, mais constamment avec le temps.
• SP progressive secondaire : Ce type de SP se manifeste initialement sous forme de SP cyclique, puis évolue vers une aggravation lente, mais constante des symptômes.

Il est également important de comprendre que la SP peut aussi entraîner des « lésions silencieuses » - elle peut continuer à endommager votre cerveau et votre moelle épinière, même en l'absence de symptômes. Le caractère imprévisible de la SP peut entraîner des difficultés à faire face à la maladie, aussi bien sur le plan physique qu'émotionnel. Mais vous pouvez faire certaines choses qui peuvent faire une différence. Certains traitements peuvent aider à ralentir la progression de certains types de SP et vous aider à contrôler les symptômes. Consultez la rubrique « Comment les médicaments contre la SP peuvent-ils m'aider? » pour obtenir plus de renseignements. Demandez à votre médecin ce que vous pouvez faire pour combattre la SP sur le long terme.

Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2024. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/SP-Tenir-la-route

Vous éprouvez des difficultés à vous en tenir à un traitement de la SP ? Vous n'êtes pas seul(e). Ce n'est jamais facile d'effectuer un changement de longue durée dans votre routine, et les personnes atteintes de SP font face à d'autres défis qui peuvent rendre encore plus difficile le fait de s'en tenir à un traitement.

La SP peut entraîner des difficultés physiques à prendre vos médicaments. Par exemple, on administre les médicaments modificateurs de l'évolution de la maladie par injection. En temps normal, il vous faut déjà une certaine aptitude pour pouvoir vous auto-administrer l'injection, et cela s'avère encore plus difficile si vous souffrez de symptômes de SP, comme de troubles de la coordination, d'une fatigue, de spasmes musculaires, de tremblements et de troubles de la vision. Il peut même être difficile d'ouvrir un flacon de comprimés. Que pouvez-vous faire ? Consultez la rubrique « Solutions simples pour vos médicaments contre la SP » pour obtenir plus de renseignements.

Certaines personnes atteintes de SP pourraient présenter des troubles cognitifs, comme une perte de mémoire, des difficultés à se concentrer ou des troubles de raisonnement. Une personne sur dix environ présente des troubles cognitifs suffisamment graves pour interférer avec les activités quotidiennes, notamment la prise des médicaments. Cela signifie que vous pourriez avoir des difficultés à vous rappeler de prendre vos médicaments et à vous souvenir à quoi sert votre médicament ou comment l'utiliser correctement. Heureusement, de nombreux moyens sont à votre disposition pour vous aider - consultez la rubrique « Solutions simples pour vos médicaments contre la SP ».

D'autres personnes rechignent à prendre leur traitement médicamenteux en raison de questions ou d'inquiétudes à propos du traitement. Vous pourriez vous poser de nombreuses questions si vous commencez un traitement de de longue durée : Qu'est-ce que le médicament va m'apporter ? Va-t-il pouvoir enrayer l'aggravation de ma SP ? Pendant combien de temps va-t-il être efficace ? Quels sont les risques ? Est-ce que je vais être capable de m'auto-administrer une injection ? Est-ce qu'un autre traitement ne serait pas mieux adapté ? Vous avez moins de chance de suivre le traitement médicamenteux si vous ne savez ce que vous pouvez en attendre et que vous n'avez pas l'information nécessaire pour en évaluer les risques et les bienfaits. Mais vous pouvez obtenir l'information dont vous avez besoin. Consultez votre médecin ou votre pharmacien. Ces professionnels de la santé peuvent vous aider à comprendre les risques potentiels et les bienfaits de votre traitement. Ils peuvent également répondre à toute question ou inquiétude que vous pourriez avoir.

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La SP est une maladie imprévisible dont vous restez atteint à vie. La bonne nouvelle, c'est qu'il existe des médicaments pour vous aider à faire face à la tempête. Certains soulagent les symptômes et aident à traiter les poussées, d'autres peuvent également aider à modifier l'évolution de la maladie.

Les médicaments modificateurs de l'évolution de la maladie peuvent aider à réduire le nombre de poussées chez les personnes atteintes de formes rémittentes de SP. Mais ce n'est pas tout! Ils peuvent également ralentir les « lésions silencieuses » que la SP provoque dans votre cerveau et dans votre moelle épinière, même entre les poussées. Habituellement, deux attaques (poussées) sont nécessaires pour poser un diagnostic définitif de SP. Avonex®, un médicament modificateur de l'évolution de la maladie, peut s'utiliser après la première attaque pour réduire le risque d'en avoir une deuxième.

Les médicaments modificateurs de l'évolution de la maladie en vente au Canada sont les suivants :

• Rebif® (interféron bêta-1a)
• Avonex® (interféron bêta-1a)
• Betaseron® (interféron bêta-1b)
• Copaxone® (glatiramer)
• Le Tysabri® (natalizumab)

De nombreux autres médicaments peuvent vous aider à bien vivre avec la SP. Même s'ils ne peuvent pas ralentir la progression de la maladie, ils peuvent aider à contrôler vos symptômes et à continuer à prendre du plaisir lors de vos activités habituelles. Ces médicaments incluent les corticostéroïdes (comme la méthylprednisolone) contre les poussées, l'oxybutynine ou la toltérodine contre les troubles de la vessie ou  ou le Baclofène oula tizanidine contre les spasmes musculaires. Veuillez consulter votre médecin ou votre pharmacien pour savoir quels médicaments sont les plus appropriés à vos symptômes.

Étant donné que la SP est une maladie de longue durée, il est important que vous ayez un traitement que vous pouvez suivre sur le long terme. Consultez votre médecin si vous avez des questions au sujet de l'efficacité à long terme de votre médicament.

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Vous avez des difficultés à prendre votre médicament? Ces solutions simples peuvent vous aider à reprendre le dessus !

Phobie de l'aiguille 

Savoir que vous avez à prendre des injections afin de traiter votre SP peut souvent effrayer certaines personnes. La peur est naturelle. Rappelez-vous que vous n'êtes pas seul. Pensez aux gens qui ont le Diabète et au nombre d'injections qu'ils doivent maintenir par jour!  Ils s'en sortent bien, comme ce sera le cas pour vous.  Avant de commencer votre médicament, votre médecin peut vous référer à une clinique de SP, ou une infirmière vous montrera comment faire vos injections. La plupart des médicaments pour la SP sont sous forme d'injections sous-cutanée (SC). Ceci implique l'utilisation d''une aiguille fine qui est insérée dans la graisse juste en-dessous de la peau. La plupart des gens ressentent les injections de SP comme une petite piqure cutanée rapide. Votre vaccin annuel contre la grippe est plus douloureux, puisque les vaccins de la grippe sont administrés plus en profondeur dans le muscle. Même si vous vous sentez confortable après votre leçon d'injection à la clinique, il se peut que votre confiance diminue à la maison. Demandez à votre médecin ou infirmière s'il existe des numéros d'aide sans frais pour votre médicament, ou vous pourrez discuter avec une infirmière qui vous aidera dans le processus. Ils peuvent aussi partager avec vous des vidéos de démonstration en ligne afin de vous aider à apprendre la technique à la maison.

Oublier vos médicaments

A un moment donné, vous pouvez être sur des médicaments différents pour aider à gérer vos symptômes de SP. Pour certaines personnes, en particulier, ceux avec un horaire de travail ou de demandes familiales chargé, vous pouvez avoir des difficultés à maintenir vos médicaments en ordre, à quoi ils servent, quand les prendre et si vous avez déjà pris votre dose du jour. Une solution est de demander l'aide de votre pharmacien.

Votre pharmacien peut travailler avec votre médecin afin de rationner vos médicaments dans le but de réduire votre nombre de médicaments à prendre ainsi que rendre votre traitement plus pratique (exemple; certains médicaments de SP n'exigent pas la réfrigération). Votre pharmacien peut vous aider à préparer une liste de médicaments à garder avec vous. Les pharmaciens peuvent aussi organiser vos médicaments en une dosette (un paquet spécial avec des étiquettes pour chaque médicament, leur usage et quand les prendre). Comme il y a un  compartiment pour chaque jour, il vous sera plus facile de voir si vous avez déjà pris votre dose d'aujourd'hui.  Il se peut aussi que vous auriez besoin de prendre vos médicaments avec vous pendant que vous faites vos courses ou si vous avez besoin de voyager pour le travail. Que direz-vous de planifier vos injections sur votre téléphone intelligent avec une alarme ou un rappel pour vous rappeler l'heure de prise votre dose?

Un coup de main: quand les symptômes de la SP vous affectent

Avez-vous des difficultés à prendre vos médicaments à cause de vos symptômes de SP? Les symptômes tels que les problèmes de vision peuvent rendre la lecture des étiquettes de médicaments difficiles à lire. Les tremblements et problèmes de coordination peuvent mener à des difficultés à ouvrir des contenants à bouchon sécuritaire ou même à vous donner vos injections.

 Votre pharmacien peut vous fournir vos médicaments dans un « snap cap », qui est une bouteille facile à ouvrir au lieu des contenants à bouchon sécuritaire, ou votre pharmacien peut vous fournir un ouvre bouteille pour médicaments. Les médicaments fournis sous formes de seringues pré-remplis ou stylos peuvent réduire les étapes requises pour chaque injection.   Si vous avez des difficultés à lire les étiquettes, votre pharmacien peut imprimer  les étiquettes en caractère élargi afin que vous puissiez les lire plus facilement.

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