SP : votre maladie et vos enfants

Annoncer à vos enfants que vous avez la SP peut être tout un défi. Vous vous demandez comment ils vont réagir à la nouvelle, vous avez du mal à trouver les mots justes, ou encore vous vous demandez ce qu'ils seront capables de comprendre. Mais il y a moyen de parler de la SP même à de très jeunes enfants, et leur façon positive de réagir pourrait vous étonner.

Les enfants peuvent être très perceptifs, et ils ont peut-être déjà senti que quelque chose n'allait pas. Ils sont aussi résilients, et capables de composer avec des réalités brutales. Il se pourrait même qu'ils soient soulagés par la nouvelle de votre SP, dans la mesure où elle leur fournira une explication aux changements qu'ils avaient perçus. Connaissant la faculté d'imaginer des enfants, la nouvelle de votre SP est peut-être moins terrible que ce qu'ils avaient imaginé.

Chaque famille est unique, et il n'existe pas de « meilleure façon » de dire à vos enfants que vous avez la SP. Cependant voici quelques idées qui pourraient vous faciliter les choses :

• Planifiez d'avance. Avant de parler à votre enfant, notez par écrit ce que vous aimeriez lui dire. Vous pourriez même faire une répétition avec votre conjoint ou un ami pour être sûr d'utiliser les bons mots.
• Choisissez un moment où vous ne serez pas dérangé et asseyez-vous avec votre enfant dans un endroit confortable.
• Expliquez-lui votre maladie en tenant compte de son âge. Apprenez-lui le nom de la maladie et comment le prononcer, dites-lui comment elle affecte votre santé, comment vos habitudes familiales pourraient en être modifiées (par ex. des amis de la famille pourraient les conduire à l'école), et quel en est le pronostic.
• Encouragez votre enfant à poser des questions au sujet de la SP. Ceci lui évitera en partie de se faire inutilement du souci. Gardez ouvertes les lignes de communication – assurez-vous qu'il sait qu'il peut vous parler et poser des questions en tout temps. Vous pouvez aussi l'encourager à parler avec un ami ou un adulte qu'il aime.

Consultez la Société canadienne de la sclérose en plaques, votre médecin ou votre infirmière SP pour obtenir plus de ressources concernant la SP et les enfants.

Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2024. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/SP-votre-maladie-et-vos-enfants

Chaque enfant est différent. Toutefois certaines réactions sont communes à la plupart des enfants dont un parent est atteint de SP.

La peur
Les enfants sont souvent inquiets pour la santé de leurs parents, se demandent quels changements se produiront dans la vie familiale, et quels seront les effets de la maladie de leur parent sur leur propre avenir. Parmi les peurs et les questions les plus courantes on trouve les suivantes :

• Est-ce que mon père/ma mère va mourir?
• Est-ce qu'il/elle va souffrir?
• Est-ce qu'il/elle sera incapable de marcher?
• Est-ce que je peux attraper la maladie?
• Est-ce que je suis plus à risque d'attraper la SP si un de mes parents l'a?
• Qu'est-ce qui m'attend plus tard? Est-ce que j'aurai assez d'argent? Est-ce qu'il me sera possible de quitter la maison pour aller au collège ou à l'université?

La colère
La colère est une autre réaction très naturelle. Quand ils apprennent qu'un parent a la SP, les enfants peuvent avoir le sentiment que ce n'est pas juste et être en colère devant la maladie de leur parent. Ils peuvent aussi éprouver du ressentiment face au travail et aux responsabilités supplémentaires qui leur incombent à cause de cette maladie. Le fait de voir que leur parent malade a pris leur place au centre de l'attention familiale peut être une autre cause de colère chez les enfants.

La tristesse
Les enfants sont souvent tristes de voir leurs parents affligés, souffrants, incapables de mener leurs activités normales. Ils voudraient faire disparaître la maladie. Ils peuvent également se sentir négligés du fait que le parent malade ne peut plus leur consacrer autant de temps.

Les sentiments de gêne
Les parents ayant la SP ont parfois besoin d'un fauteuil roulant ou d'une cane pour se déplacer. Ils peuvent se sentir fatigués et incapables de participer aux activités de leur enfant comme le font les autres parents. Les symptômes physiques de la SP, par exemple une mauvaise coordination et une parole embrouillée, peuvent être pris pour des signes d'ébriété et amener les passants à dévisager avec insistance ou à poser des questions blessantes. Tout cela peut troubler et gêner un enfant.

Les sentiments de culpabilité
Lorsqu'un de leurs parents est atteint de SP, les enfants peuvent se sentir coupables d'un certain nombre de choses, y compris de leur propre bonne santé. Ils peuvent se sentir coupables de causer du stress à leur parent malade, coupables d'avoir du ressentiment envers la maladie de leur parent, de se sentir gênés par la SP de leur parent, de vouloir du temps pour eux et leurs intérêts, et « d'abandonner » leur parent quand ils quittent la maison pour commencent leur vie d'adulte.

Cette liste des sentiments que les enfants peuvent avoir face à la SP d'un parent n'est pas exhaustive. Ce ne sont pas non plus tous les enfants qui éprouveront ces sentiments. Cependant ils font souvent partie de la panoplie normale de ce que les enfants ressentent face à la SP d'un parent.

Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2024. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/SP-votre-maladie-et-vos-enfants

Parents et enfants doivent travailler ensemble à établir ce que « normal » veut dire dorénavant pour leur famille. Voici comment vous pouvez aider vos enfants à mieux composer avec votre maladie.

Aidez-les à mieux connaître la SP
Donnez à vos enfants de l'information sur la SP, en tenant compte de leur âge. Dites-leur ce qu'est la maladie, ce que sont ses symptômes, comment cela pourrait affecter la vie de famille, et quel en est le pronostic. Consultez la Société canadienne de la SP ou la Société nationale de la SP pour obtenir plus d'information et du matériel pédagogique pour enfants.

Laissez-les vivre leur vie d'enfant
Vos enfants peuvent donner un coup de main à la maison et devenir responsables de certaines tâches. Un peu d'aide supplémentaire ne nuit pas, et les enfants peuvent se sentir valorisés en faisant leur part. Mais assurez-vous qu'il leur reste du temps pour vivre leur vie d'enfant. Donnez-leur l'espace dont ils ont besoin pour passer du temps avec leurs amis et se livrer à leurs propres activités. Cela peut contribuer à réduire leur stress et à mieux profiter de leur vie.

La communication est essentielle
Gardez ouvertes les lignes de communication avec vos enfants. S'ils posent des questions, faites de votre mieux pour y répondre aussi franchement et complètement que possible Servez-vous de livres, de brochures, ou d'illustrations. Si vous ne connaissez pas la réponse à une question, dites-le. Vous pourrez alors la chercher ensemble.

Si vous avez besoin d'aide, n'hésitez pas
Pour rester en contact avec vos enfants, la technologie peut vous être utile : les téléphones cellulaires pourraient même contribuer à leur donner plus d'espace : plutôt que d'avoir à rester autour de la maison pour le cas où vous auriez besoin d'eux, ils peuvent sortir avec leurs amis et cependant rester à portée d'appel. Envisagez d'engager quelqu'un pour certaines tâches ou pour faire les courses, ou faites livrer vos achats plutôt que d'aller les chercher vous-même. Appuyez-vous sur vos amis ou votre parentèle, ou faites appel au chapitre local de la SP. Si le sort de votre famille vous préoccupe, ou si vous ne savez pas de quel côté vous tourner pour vous faire aider, adressez-vous aux Services de consultations familiales. Votre chapitre local de la SP ou un programme d'assistance aux employés peut vous aider à prendre contact avec un conseiller.

Ce qui compte par-dessus tout, c'est de rassurer vos enfants, qu'ils sachent que même si les choses ont changé, vous demeurez la même personne et serez toujours leur parent.

Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2024. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/SP-votre-maladie-et-vos-enfants

Les parents atteints de SP sont souvent inquiets de l'impact que leur maladie aura sur leurs enfants. Il est vrai que la SP peut causer aux enfants beaucoup de stress et d'inquiétude. Cependant elle peut leur donner l'occasion d'acquérir des habiletés et une expérience de grande valeur et jouer un rôle unificateur dans la famille.

La SP d'un parent signifie que les enfants assumeront plus de responsabilités que les autres enfants du même âge. En effet ils aident souvent à la préparation des repas, à faire le ménage, le magasinage, et participent à l'organisation quotidienne de la maison. Ce sont des habiletés qui leur seront utiles tout au long de leur vie. Avoir la responsabilité de tâches et de courses importantes valorisent les enfants à qui on fait confiance. Aider à faire « tourner » la maison peut renforcer leur confiance en eux, leur autonomie, leur sens des responsabilités et leur maturité. Aider un parent à mieux vivre avec la SP peut accroître leur compassion envers les personnes ayant des besoins spéciaux.

Le partage des défis de la SP peut rapprocher les membres d'une famille. Parents et enfants peuvent travailler ensemble à faire marcher les choses et à trouver de nouvelles façons de rendre la vie agréable. Maintenir une communication ouverte et franche avec vos enfants concernant la SP peut signifier qu'ils seront plus à l'aise pour vous parler de ce qui les préoccupe. Tout cela peut renforcer les liens familiaux.

Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2024. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/SP-votre-maladie-et-vos-enfants